La nueva vida de Ciro en Suiza: "No imaginamos que se iba a convertir en el niño que es"
La familia de Ciro no dudó en mudarse a Suiza para buscar otra respuesta para su salud. El cambio de vida fue tan importante como los avances y descubrimientos
En 2019, Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo tomaron la decisión de irse de Esquel a Ginebra, Suiza. Vieron en ese lugar la única posibilidad para que su hijo menor, Ciro, acceda a tratamientos que le permitieran tener una mejor calidad de vida. Desde su nacimiento, Ciro sufrió distintos problemas que no tenían un origen claro pero el diagnóstico era Síndrome de West.
Según contó su mamá hace un tiempo a EQSnotas.com, apenas con diez meses Ciro dormía 45 minutos, tenía alrededor de 300 convulsiones por día -"al menos las que podíamos contar", aclara Ayelén- y otras dificultades producto de los siete fármacos diarios que llegó a tomar. Esto fue hasta que se encontró con el autocultivo de cannabis.
Hoy a sus 6 años, pasó de no dormir una noche completa a estar escolarizado y relacionado con otros niños.
Su mamá, Ayelén, habló desde Suiza con EQSnotas.com y contó que, a dos años y ocho meses de ese febrero de 2019 en que se fueron de Argentina, sienten como familia que el esfuerzo valió la pena, aunque la adaptación a un país con una cultura muy diferente a la nuestra sigue siendo algo difícil.
La gran búsqueda dio sus frutos
El 7 de octubre encontraron el motivo de los problemas de Ciro: una mutación en el gen DNM1. Era la noticia "más importante, la más buscada y la más esperada para la familia, encontrar la certeza de lo que tiene, por qué nació cómo nació, por qué sus condiciones eran así", reconoce Ayelén. "Hicimos todos los estudios que se podían en Argentina y llegamos acá e hicimos tres años más de estudios. Recién ahora se pudo revelar su patología", remarca.
Señala que es "una variante medio extraña" y no hay tratamientos todavía, pero el haber encontrado el motivo representa un avance importantísimo. "Esa mutación le provoca todo lo que tiene: retraso madurativo severo, la epilepsia difícil que tuvo desde que nació y la hipotonía, no tiene desarrollo muscular", explica.
"Es súper importante porque es certero, es saber dónde está eso localizado y la genetista nos dijo que a nivel genético se está avanzando muchísimo y no falta tanto para que por ahí existan tratamientos que lo puedan ayudar", indica con alegría la madre que no ha parado un segundo de buscar formas para que su hijo esté mejor, junto a toda su familia.
Ayelén resalta con satisfacción que cuando supieron lo que Ciro tiene preguntaron si estaban bien los pasos dados hasta ahora: "Nos dijeron que todo lo que hicimos y estamos haciendo era lo mejor que podía recibir Ciro. Todas las terapias, toda la contención terapéutica, la contención familiar y todo lo que se hizo era lo mejor".
¿Qué cambia ahora? "No se modifica mucho lo que se hace diariamente. Sus tratamientos van a seguir siendo los mismos y las terapias también", explica. "Hay varias cosas que tiene, muchos problemas gastrointestinales, eso se viene atendiendo desde que llegó acá, le están haciendo bastantes estudios, buscando tratamientos y ha mejorado muchísimo.
El niño continúa con dos fármacos para la epilepsia, el cannabis y un tratamiento gastrointestinal que le ha hecho bien: "Se sigue atajando todo lo que provoca, pero ahora con un poco más de certeza".
Sentimos satisfacción, ahora reafirmamos cuando recibimos el otro día la confirmación de lo que tiene, sentimos que valió la pena hacer todo este recorrido, todo este esfuerzo. Que Ciro tenga hoy un diagnóstico es grandioso, hace que todo valga la pena.
Ciro, en un momento de su vida que nadie imaginaba
"Es uno de los momentos más estables de su vida desde que nació", asegura Ferro Soriani. "Está escolarizado hace dos años, en una escuela especial en la que recibe toda la parte pedagógica, pero toda la parte terapéutica también en conjunto. Hay un equipo de profesionales que trabajan con él y se hace todo en el mismo establecimiento", comenta.
En el mismo lugar recibe la visita de los médicos que lo atienden en el hospital, quienes trabajan con el establecimiento educativo. "Creo que ese trabajo en conjunto lo benefició muchísimo a Ciro, más allá de que también fue la primera vez que se desprendió un poco del ámbito familiar para tener su propio espacio y empezar a relacionarse con sus pares. Eso creo que fue súper positivo para la vida de él", evalúa.
Está "totalmente integrado" con sus compañeros y va y vuelve del colegio solo en un transporte: "Lo pasan a buscar todas las mañanas, va, viene, hace actividades en la escuela, tiene paseos, salidas recreativas con sus compañeros. Hace un montón de cosas y las disfruta muchísimo".
La estabilidad de Ciro ha durado los casi 3 años que llevan en Suiza y les permite avanzar mucho mejor con la rehabilitación. Antes de esto, Ayelén admite que no se imaginaba este presente: "El comienzo de la vida de Ciro fue terrible para él y para nosotros que no lográbamos encontrar algo que lo aliviara. Había días que decía que realmente es preferible morirse que seguir viviendo todo esto que era un caos, era terrible". "Inimaginable que hoy sea el niño que es, con las limitaciones que tiene, con las condiciones que tiene, es un niño que se ríe gran parte del día, que disfruta, va a la escuela, hace cosas", afirma.
"Siempre tratamos de dar todo por los 3 hijos que tenemos y como familia cuando se nos presentó lo de Ciro le dimos para adelante con todo, incluso hasta en eso, cuando encontramos el cannabis y todo era complicado, la ilegalidad en Argentina, dimos paso firme para adelante. Sabíamos que era lo que traía alivio para Ciro, nunca dudamos en hacer nada de lo que a él lo ayudara", añade la mamá, feliz al ver que el esfuerzo tiene su recompensa.
La adaptación, lo más difícil
Ayelén Ferro Soriani cuenta que todavía están "en proceso de adaptación. Es un cambio bastante grande el que hicimos al habernos venido acá, otra cultura, que lleva bastante tiempo". "Suiza no es un lugar fácil, ni siquiera administrativamente, en ningún sentido. Lleva su tiempo, tiene otros tiempos a los que no estamos acostumbrados", subraya.
De a poco logran avanzar y aprender el idioma, pero "la parte social es la que más se sufre, somos muy diferentes". "Es lo que más te tira, extrañar la familia y no poder hacer amistades como se hacen en Argentina, tira un poco abajo a veces. Ahí es donde nos enfocamos en lo positivo, en los avances de Ciro y seguimos dándole para adelante. Son súper fríos, no acostumbra la gente a visitarse en las casas ni ese tipo de cosas. Voy a tomar unos mates a tu casa... no existe", resalta.
En lo laboral, Ayelén precisa que "estamos con algunos pequeños trabajos, tampoco es tan fácil insertarse, pero de a poco lo vamos mejorando. Cuando recién llegamos estábamos trabajando en empresas de limpieza y ahora estamos en un local comercial, pero no es fácil tampoco. Suiza es bastante complicada para integrarse".
Al momento de decidir dar el paso "no teníamos certeza de nada, pero sentíamos que si había algo más para hacer y nos lo estábamos perdiendo nos íbamos a arrepentir el resto de la vida". "También era una forma de mejorar un montón de cosas en la vida de nuestros otros hijos mayores y no lo dudamos. Nos fuimos de Argentina vendiendo hasta la ropa que teníamos, vendimos todo para pagarnos el viaje e instalarnos acá. No fue nada fácil, pero fue seguir enfocándose hacia adelante y buscando las mejores opciones", plantea.
El efecto pandemia
Ayelén dice que en el momento de cierre total por el Covid-19 no fue tanto el problema económico "porque el Estado se hizo cargo de los sueldos y demás". Pero sí fue fuerte para Ciro el corte repentino en sus actividades: no podían ir al hospital para hacer los estudios y tampoco había escuela. De todas formas, "no fue tanto tiempo en comparación a Argentina". "Como la escuela de Ciro es una escuela especial, están resguardados y no ingresa cualquier persona, era más fácil protegerlo de eso", señala.
Pasado el primer sacudón, la escuela generó actividades a distancia y cuando se retomaron las clases presenciales "lo ayudó un montonazo". "Se notó el cambio, que realmente necesita todas esas cosas", remarca.
Las ganas de volver a Esquel de visita las tienen y aún no pudieron desde febrero de 2019: "Esperamos que no pase mucho más". Igual, sostiene Ayelén que se mantienen siempre en contacto con los amigos y la familia. "Estamos un poco acá y un poco allá, porque los afectos están gran parte en Argentina", reconoce.
Ayelén y Esteban tomaron la decisión difícil de alejarse de muchas cosas para buscar una mejor calidad de vida para Ciro, que en ese momento estaba por cumplir 4 años. Hoy, a cinco meses de su cumpleaños número 7, atraviesa un momento que pocos se podían imaginar y que reafirma la certeza de que todo el esfuerzo hecho por amor valió la pena.
